Système de santé apprenant
La Cohorte VIH du Québec est constituée à partir des bases de données de plusieurs cliniques offrant des soins pour le VIH dans la province de Québec. La cohorte sert de système de santé apprenant pour améliorer les soins prodigués aux personnes vivant avec le VIH. L’étude permet de suivre, de mesurer et d’améliorer différents aspects des soins liés au VIH, notamment la gamme de soins chez les personnes vivant avec le VIH au Québec.
Les systèmes de santé évolutifs font référence à l’utilisation des données sanitaires existantes et du retour d’information des parties prenantes pour guider l’amélioration des soins. La participation des patients et des prestataires de soins est essentielle pour tirer des enseignements des données et mettre en œuvre des changements en vue d’améliorer les soins et la santé des patients. Cette approche peut être utilisée pour examiner de multiples aspects des soins.
Historique
La cohorte VIH du Québec a été créée en 2011 dans le cadre d’une collaboration entre les quatre plus grandes cliniques offrant des soins aux personnes vivant avec le VIH dans la province. La cohorte a été lancée afin de mieux comprendre l’évolution et l’impact du VIH sur la santé et les besoins de soins des personnes vivant avec le VIH, et d’identifier les déterminants des succès thérapeutiques dans les différents groupes de personnes vivant avec le VIH. La cohorte a été fondée et dirigée par le Dr Jean-Guy Baril jusqu’en 2020, date à laquelle la Dre Alexandra de Pokomandy a pris la relève. La cohorte a été élargie pour inclure davantage de sites cliniques dans la province, et ses objectifs ont été élargis pour examiner le vieillissement, les co-infections et les comorbidités affectant les personnes vivant avec le VIH. La cohorte comprend également des données sur le suivi thérapeutique des médicaments et le génotypage du VIH.
Gestion des données
Tous les patients suivis dans les cliniques participantes et ayant eu au moins une mesure de charge virale VIH sont inclus dans la cohorte VIH Québec (plus de 12 000 individus). La cohorte utilise les données cliniques existantes et les cliniques participantes seront mises à jour tous les douze mois. Le protocole de l’étude garantit la confidentialité des participants par un triple codage, ce qui signifie que les données utilisées pour les analyses ne permettent pas d’identifier les participants individuels. Lors de l’analyse des données, les données cliniques de chaque participant sont liées à un numéro d’identifiant qui est même inconnu de leurs cliniques respectives. Seul l’équipe centrale de l’étude serait en mesure de retracer l’identité des participants, et ce en plusieurs étapes.
La cohorte est guidée par un comité de patients partenaires et un comité de direction scientifique, qui comprend des responsables de chaque clinique participante et un représentant du comité de patients partenaires.
Réseaux
Réseau pancanadien pour des essais cliniques sur le VIH et autres ITSS (CTN+)
https://www.hivnet.ubc.ca/fr/study/ctn-336-quebec-hiv-cohort/
Réseau SIDA-MI
https://www.reseausidami.quebec/cohortes-et-banques-de-recherche/cohorte-vih-du-quebec/
Cohorte VIH du Québec 